Complice@interviu Hospice: Profesorii de optimism

Acum aproape doi ani, lansam Complice.ro pentru a-i ajuta pe oameni sa ofere celor dragi cadouri care depasesc statutul de obiect si devin emotii, explorare, experiente memorabile. La scurt timp, deveneam sustinatori ai altei povesti despre a oferi daruri – de aceasta data de nepretuit si oferite acelora carora viata a incetat sa le ofere daruri. Un interviu inspirational cu Mirela Nemtanu, CEO HOSPICE Casa Sperantei, acordat in exclusivitate pentru blogul Complice.ro!

A zambi pare un demers natural si usor de facut. Cum este demersul, in cazul copiilor de la Hospice, si care sunt principalele motive de zambet?

La HOSPICE Casa Speratei am invatat un lucru – am invatat ca fiecare clipa de viata conteaza si fiecare persoana are dreptul sa isi traiasca fiecare clipa de viata cu demnitate si speranta. Aici am invatat ca viata, zambetele, au alta dimensiune si alta valoare – o valoare care vine sa se contrapuna cu realitatea pe care viata o aduce, cateodata, prea brutal in viata semenilor nostri. O boala incurabila poate sa afecteze pe oricine, in orice clipa, iar atunci cand se intampla acest lucru, viata respectivei persoane se schimba pentru totdeauna. Incepe o lupta continua, o lupta cu si pentru viata lor, epuizanta atat pentru pacient cat si pentru familia lui. Mult prea multi pacienti pierd aceasta lupta chiar inainte de a avea sansa sa o porneasca, fiindca in Romania doar 8% dintre cei cca. 160.000 de pacienti care au nevoie de ingrijire paliativa primesc acest tip de tratament la momentul potrivit.

Atunci cand un astfel de lucru dramatic i se intampla unui copil, povara luptei este si mai dificil de suportat… Viata mamei, a tatalui si a rudelor apropiate este afectata, de multe ori acestia nu fac fata presiunii, iar de multe ori, copilul nu primeste niciun fel de sustinere din partea sistemului public de sanatate, scoala nu are cai potrivite de a integra copilul in sistem iar societatea in general exclude copiii bolnavi.

Multi dintre copiii (si adultii) aflati in ingrijirea fundatiei noastre nu isi mai pot imagina acum lupta cu boala fara ajutorul celor care le-au atins, mangaiat si pansat sufletele. HOSPICE este o casa, un refugiu si un simbol care ne aminteste tuturor ca nu suntem singuri si ca ne putem alia pentru a crea clipe de normalitate, atunci cand pana si lucrurile banale ajung sa fie facute cu un efort uluitor. Am intrebat multi dintre copiii nostri pacienti de ce le place la HOSPICE si am constat ca, poate exprimate in cuvinte mai mult sau mai putin diferite, toate raspunsurile lor au fost aceleasi „HOSPICE este singurul loc in care ne simtim niste copii normali si devenim fericiti”.

Recunosc ca ma emotioneaza de cate ori aud un astfel de raspuns si ma gandesc, invariabil, ca micii nostri pacienti sunt departe de a fi niste copii normali – ei sunt niste copii extraordinari, absolut minunati, capabili de lupte greu de imaginat cateodata chiar de catre un adult. Sunt, pe departe, cei mai buni profesori de optimism pe care i-am vazut – pentru ca la noi ajung sa zambeasca vietii in fata si sa se bucure de ea, atat si cum este ea.

Viata nu ne zambeste tot timpul, stim asta. De unde iti iei resurse de optimism?

Da, viata nu ne zambeste tot timpul. La HOSPICE Casa Sperantei am descoperit insa o poveste frumoasa, o poveste despre speranta si optimism. Este o poveste, o mana de ajutor care apare atunci cand pacientii primesc un diagnostic devastator al unei boli necrutatoare si aud doar cuvintele “ne pare rau, nu mai putem face nimic”. In acel moment poti, intr-adevar, sa spui ca viata nu iti zambeste…. insa noi suntem cei care venim si spunem ca intotdeauna mai sunt lucruri care se mai pot face – chiar foarte multe… iar viata incepe sa zambeasca din nou..

Mereu m-am considerat o persoana echilibrata si cu pofta de viata, dar recunosc ca pana sa ajung la HOSPICE nu am inteles ce inseamna sa iubesti viata, cu adevarat. Asta invat eu, cu fiecare clipa petrecuta alaturi de copiii nostri, ce valoare poate avea viata si ce valoare poti aduce tu in viata altora. Trebuie doar sa iti doresti sa ajuti, sa iti deschizi sufletul si mintea… iar copiii nostri iti vor oferi cele mai frumoase lectii de viata!

Fiecare dintre micii nostri pacienti are, din pacate, o poveste de viata care depaseste povara zonei clinice. Pe langa greutatea unei boli necrutatoare cu care se confrunta, fiecare familie care are un copil ce sufera de un asftel de diagnostic se confrunta cu numeroase probleme sociale, psihologie, sufletesti. De aceea cand intra in ingrijirea noastra, noi ne ocupam de toate aspectele vietii lor (asta fiind baza definirii ingrijirii paliative), avem grija sa ne oferim suportul in ceea ce priveste suportul medical, social, psihologic si spiritual pentru copil si familia sa (mama, tata, frati, surori).

Iar odata ce acest suport este oferit, calitatea vietii se poate imbunatati semnificativ. Sa observi acest impact pozitiv asupra vietii lor – aceasta este cea mai buna sursa de optimism pe care tu, ca parte din echipa care ofera acest suport – il poti avea.

Ce inseamna Academia de Optimism si de ce ati facut-o?

Academia de Optimism isi propune sa schimbe metodologia clasica a campaniilor de fundraising unde „problema rezolvata“ este in prim plan, iar chemarea la actiune este unul de ajutorare / donare (exemplu: „Ajuta-i sa duca o viata normala, doneaza 2 euro la 1234…“).

Nu vrem ca donatul sa mai fie privit DOAR ca o fapta buna, drept ceva „extra“ pe care doar cei care au un ban pus deoparte si-l permit. Vrem ca lumea sa inteleaga efectele donatului – insa nu doar efectele pozitive pentru beneficiar, ci si cele pentru donator.

Din acest motiv, am lansat Academia de Optimism, o platforma de e-learning de unde oricine poate invata cum sa aiba o perspectiva pozitiva asupra vietii. Mentorii? Copiii pacienti ai HOSPICE Casa Sperantei, care vor deveni beneficiari ai centrului de la Adunatii Copaceni (pentru care aceasta platforma strange fonduri), centru dedicat exclusiv copiilor care se lupta cu o boala incurabila. De ce? Pentru ca lor, in ciuda dificultatilor cu care se confrunta, asta incercam sa le aratam – cum sa isi mentina optimisul si sa vada mereu partea plina a paharului (apropo, va invit sa ne vizitati si sa-i cunoasteti pe micii nostri „mentori“).

Cum se acorda “calificativele” in cadrul acestei Academii?

Tot ce trebuie sa faca o persoana este sa cumpere un curs de optimism sub forma de video. Cand vorbim de a cumpara, evident vorbim de o donatie. Avem si posibilitatea mai multor optiuni de programe. In functie de donatia facuta, cursantii pot dobandi Licenta in Optimism, Masterul in Optimism sau chiar Doctoratul in Optimism. Si va asigur – niciodata nu a fost mai usor sa iti iei dotoratul si niciodata nu te vei simti mai bine decat la „absolvirea“ acestui doctorat.

A fi absolventul acestei Academii inseamna ca…?

… ai dobandit o experienta semnificativa in promovarea partii pline a paharului si, evident, i-ai ajutat pe copiii de la HOSPICE Casa Sperantei sa ramana optimisti.

HOSPICE Casa Sperantei este cea mai mare fundatie din Romania care ofera gratuit servicii specializate de ingrijire paliativa, iar in cei 25 de ani de existenta, fundatia a adus alinare si speranta pentru peste 22.000 de copii si adulti cu boli incurabile. In 2017, Fundatia intentioneaza sa deschida cel de al treilea centru de tip hospice la Adunatii – Copaceni, langa Bucuresti, centru socio-medical dedicat exclusiv copiilor si oferirii paliatiei pediatrice.